Progetto del ministero della Salute, coordinato dall’IRCSS L. Spallanzani, a cui ha partecipato tra gli altri il CNCA
Si è da poco concluso il progetto “Retention in care”, finanziato dal ministero della Salute e coordinato dall’IRCSS L. Spallanzani (INMI), con la collaborazione delle associazioni Lila, Anlaids, Arcigay, Caritas, Circolo Mario Mieli, CNCA, CICA, NPS Italia, Nadir e di membri del Comitato Tecnico Sanitario del Ministero della Salute, sezione M. Il progetto era mirato a valutare il ruolo delle associazioni nella “retention in care” delle persone con infezione da HIV in Italia e di individuare i punti di forza, le criticità e i possibili sviluppi per interventi futuri. Negli ultimi anni, infatti, è stata dedicata grande attenzione alle strategie di intervento per favorire il legame alle cure delle persone con infezione da HIV e garantirne il mantenimento nel programma di cura. Un appropriato “Continuum delle Cure” delle persone con infezione da HIV è rilevante sia per la prognosi di ogni paziente [1] che per ridurre la trasmissione del virus HIV a livello di comunità [2]. Nel caso dell’infezione da HIV la continuità delle cure può essere compromessa in varie fasi e influenzata da diversi fattori che comprendono la diagnosi tardiva di HIV, l’insufficiente contatto con l’ambiente di cura, l’inizio tardivo della terapia antiretrovirale (ART), le cure irregolari e lo scarso mantenimento nel progetto di cura (Retention in Care) [3].
In Italia, sin dall’inizio dell’epidemia di HIV, le associazioni e le organizzazioni non governative hanno svolto un ruolo attivo nel fornire orientamento, sostegno e consulenza alle persone con infezione da HIV e AIDS, impegnandosi in innumerevoli azioni di miglioramento/mantenimento e supporto alla ritenzione nella cura. Tra gli strumenti maggiormente utilizzati citiamo i gruppi di auto aiuto, l’orientamento ai servizi e supporto alla persona, counselling (tra pari e non), produzione di materiali cartacei informativi, chat e forum tematici. Tuttavia, ad oggi, non si è mai analizzato l’effetto che producono queste azioni nel favorire la ritenzione nella cura, né sono mai state realizzate iniziative volte a mettere in rete le risorse e a promuovere una valutazione delle possibili opzioni di intervento in questo ambito.
La prima fase di questo progetto di ricerca è stata censire le associazioni che effettuano queste attività rivolte a persone con infezione da HIV sul territorio nazionale. Delle 164 associazioni invitate a partecipare alla survey, i rispondenti sono stati 114 organizzazioni (con una percentuale di rispondenza pari al 69,5%); la risposta è stata più bassa nelle regioni meridionali, avendo risposto la metà delle associazioni invitate, mentre la risposta delle regioni del Nord, di quelle centrali e delle isole è stata rispettivamente il 71%, il 76% e il 73%.
In relazione alle attività svolte, tra le 114 associazioni rispondenti, più del 60% ha dichiarato di fornire servizi informazione e consulenze sanitarie, psicologiche, sociali, legali, mentre il 45% ha dichiarato di fornire servizi di accoglienza abitativa/housing (casa alloggio, appartamenti, ecc.). In molti casi tali attività non ricevono uno specifico supporto economico per questa specifica attività, come se da parte dell’ente committente non vi fosse un riconoscimento di questa prestazione. L’84.2% delle associazioni ha inoltre dichiarato di svolgere attività di facilitazione della relazione con il personale sanitario e il 44.8% di queste non ha ricevuto alcun supporto economico per questo tipo di attività. Il 78.1% ha dichiarato di offrire supporto alla gestione del programma di cura (sostenere la persona nel prendere appuntamenti, diagnostica di controllo, etc.) e il 36% di queste non ha ricevuto un supporto economico. Circa il 70% delle associazioni ha dichiarato di offrire consulenze ad hoc per illustrare i vantaggi associati all’adesione al percorso di cura e consulenze ad hoc per indagare ed elaborare con la persona le strategie di permanenza nel percorso di cura e rimozione degli ostacoli e in più del 30% dei casi le associazioni non hanno ricevuto alcun supporto economico per questo tipo di attività.
Le attività ritenute maggiormente efficaci nel ritenere la persona in cura (secondo il livello di giudizio da parte dei rispondenti come “eccellente o buono”) sono: l’accompagnamento fisico al servizi, la somministrazione diretta o indiretta (custodia e/o ricordo dell’assunzione) dei farmaci, il ricordo degli appuntamenti tramite contatto telefonico o di persona, la comunicazione o via e-mail/sms/social media nei giorni precedenti la visita clinica. Le attività per le quali una maggior percentuale di associazioni hanno espresso un livello di efficacia medio/scarso o nullo sono: i gruppo di auto aiuto per supportare la permanenza nel percorso di cura, le consulenze di coppia e/o al suo nucleo affettivo per supportare la permanenza nel percorso di cura, la messa a disposizione di strumentazione tecnica per facilitare il contatto con il servizio di cura (telefono/fax/pc).
La seconda fase del progetto ha invece indagato i bisogni dei pazienti con infezione da HIV per conseguire un’ottimale retention in care e l’accettabilità dei pazienti in merito a questo tipo di interventi erogati dalle associazioni. Contestualmente è stata valutata l’attitudine degli operatori sanitari rispetto ad un ruolo attivo delle associazioni nel mantenimento in cura delle persone con infezione da HIV e l’accettabilità di interventi volti a favorire la continuità assistenziale svolti con la collaborazione delle associazioni.
Il 70% dei 537 pazienti intervistati hanno dichiarato che gradirebbero molto o moltissimo un sostegno per poter mantenere il loro programma di cura mediante azioni di “ricordo appuntamento”, come contatto telefonico/email/sms, nei giorni precedenti alla visita clinica e materiale informativo ad hoc mirato a come orientarsi nel proprio centro clinico nelle diverse fasi del programma di cura. Oltre l’80% dei pazienti, che hanno indicato queste azioni come molto gradite, accetterebbe che questi interventi fossero svolti da associazioni e/o da gruppi di persone che condividono le stesse problematiche. Risultati analoghi sono stati ottenuti con gli operatori dei servizi di cura intervistati.
Questo progetto di ricerca ha validato il ruolo di advocacy e di pressione, per migliorare i servizi per le persone con HIV nei centri di cura, che le associazioni svolgono nella ritenzione in cura di pazienti con HIV. In particolare le azioni indicate sono giudicate molto importanti dalle pazienti donne, dalle persone con diagnosi di HIV inferiore ai 5 anni, aventi un’età inferiore ai 50 anni (quindi nel pieno dell’attività lavorativa e delle incombenze familiari più pressanti), che sono in carico a servizi situati nelle regioni meridionali del paese.
(articolo di Antonella Camposeragna)
Riferimenti bibliografici
1. Mugavero MJ. The state of engagement in HIV care in the United States: from cascade to continuum to control. Clin Infect Dis 2013
2. Das. Decreases in Community Viral Load Are Accompanied by Reductions in New HIV Infections in San Francisco. PLoS ONE 2010
3. Gardner. The spectrum of engagement in HIV care and its relevance to test-and-treat strategies for prevention of HIV infection. Clin Infect Dis 2011
